En 2020, plena pandemia y dentro del desarrollo del Plan Ibirapitá, dictado en la Asociación de Jubilados y Pensionistas de Lavalleja (AJUPEL), nació esta iniciativa tan necesaria que, a pesar de las dificultades, de las carencias y de la ausencia de más manos laboriosas, continúa haciendo su camino en beneficio de los más vulnerables. Silvia Lorenzo es una gran luchadora, además de ser una de las nítidas referentes de Arañitas Unidas, Tejedoras Solidarias.
LOS INICIOS
Seis años atrás, el COVID-19 se había instalado entre nosotros. Entre las medidas sanitarias implementadas, el distanciamiento físico cambió las costumbres, sobre todo e tener presente el aforo que debía respetarse en espacios cerrados. «No podíamos salir. En ese momento, yo era voluntaria del Plan Ibirapitá, y dictábamos clases en AJUPEL a adultos mayores en el aprendizaje del manejo de las tablets». El impasse impuesto por la pandemia hizo que Silvia comenzara a «idear qué podía hacerse desde nuestras casas. Empecé a invitar a compañeras y junto a tres o cuatro de ellas surgió Arañitas Unidas. Hace seis años que estamos tejiendo y donando los trabajos que realizamos».
Como suele ocurrir, los comienzos «fueron difíciles», tanto que al principio «poníamos dinero en nuestros bolsillos, hasta que empezamos a solicitar donaciones, Ibirapitá aportó en ese sentido, Felipe Aiub realizó una donación bastante grande, al igual que mercería Isabelina, la cual hasta el momento nos ayuda en gran forma».
LA FIBROMIALGIA
La fibromialgia es un trastorno caracterizado por dolor musculoesquelético generalizado acompañado por fatiga y problemas de sueño, memoria y estado de ánimo. Los investigadores creen que la fibromialgia amplifica las sensaciones de dolor porque afecta el modo en que el cerebro y la médula espinal procesan las señales de dolor y de no dolor. Es la enfermedad con la cual Silvia Lorenzo ha tenido que aprender a convivir, sabiendo que la acompañará por siempre y que «cada vez será más severa», porque, hasta el momento, «no tiene cura ni solución», ya que «no hay medicación, ni apoyo específico».
Silvia comentó que su experiencia relacionada a la enfermedad y la contención de los médicos que la han tratado. «No ha sido para nada satisfactoria desde ningún punto de vista, porque algunos de ellos, lo único que atinan a decirte es que todo es psicológico», es decir que «es una la que imagina los dolores, que eres hipocondríaca y comentarios por el estilo».
En tono enfático declaró que «eso no es cierto» y que «solo quien padece fibromialgia sabe de qué se trata». A la prueba está el movimiento que se ha generado en la capital del país con la creación de diferentes grupos de pacientes que pelean por sus derechos. Silvia buscó hacer lo mismo en nuestro medio, «pero nunca se logró nada», lamentó, refiriéndose a que algunas situaciones continúan repitiéndose en el presente. «Si voy a consulta con un médico que no me conozca y le digo que tengo fibromialgia, me queda mirando y sonríe como diciendo ‘está medio loquita’. Es lo que te dan a entender».
EL DÍA A DÍA
El lunes, a pesar del intenso invierno y de precipitaciones que se registraban en esos momentos en Minas, Silvia Lorenzo no dudó un instante en asistir a la reunión que periódicamente realizan en AJUPEL. A la fibromialgia, suma los efectos de la artrosis que padece. «Son cosas con las que terminas aprendiendo a convivir. En estos momentos, mi jornada, de alguna manera, ha finalizado. Estoy sentada al lado de la estufa, tejiendo, porque me encanta y porque no quiero acostarme a esta hora», contó mientras transcurrían las cinco de la tarde.
«El día a día es muy difícil», admitió, porque, entre otras cosas, «no tienes ganas de hacer nada, de salir, te vas aislando del mundo, de la gente, de la familia, de tus amigos, de todo». Mientras que, al paciente, «por lo general, lo primero que le dicen es ‘yo te veo tan bien’... Es una visión exterior, desde el afuera, pero te presto mis zapatos».
Padecimiento concomitante lo genera la falta de empatía, «principalmente de parte de algunos médicos. En la actualidad necesito una prótesis de rodilla y te digo la verdad: es una pelea constante con cualquiera de los médicos, porque no hay un médico que se ponga en el lugar del paciente. En una ocasión se lo dije a uno de ellos: algún día vas a estar del otro lado del escritorio, porque realmente llega el momento en el cual te sacan de las casillas. La propia enfermedad lo hace, pero te genera una gran impotencia estar frente a un médico que no te da bolilla. Al contrario, lo que quiere es que te vayas rápido. La gente debe saber que la fibromialgia implica un dolor constante, sumado a la fatiga crónica, problemas en la vista y en la audición», entre otras manifestaciones de la enfermedad, en cuanto al estado anímico y a un sueño de muy mala calidad. «Si no es por la pastillita que tomo a la noche, no dormiría, pasaría despierta toda la noche. Al final eso no es bueno y el efecto negativo termina siendo acumulativo».
Silvia admite que miles de veces se ha preguntado por qué a ella le ha tocado vivir este padecimiento, aunque «también pienso en que hay gente que está en peores condiciones que yo». De todas formas, «nosotros podemos irla llevando y nos empujamos entre todos. Pasaron muchos años para que mi familia me entendiera -no sé si aún me entiende y lo comprendo-». Reiteró que algunos médicos «me jugaron en contra» y citó el caso de un psiquiatra «afortunadamente, ya jubilado», que «insistía en que yo era hipocondríaca, que tenía que hacer la terapia del sueño para que me olvidara de los dolores. Me levanté y le dije: no señor, yo no estoy loca y usted no me va a dar nada para dormir. Y así fue. Gracias a Dios se jubiló».
IMPACTO FAMILIAR
Al tratarse de una enfermedad de tan difícil abordaje, se genera un fuerte impacto también en el círculo familiar del paciente, además de resultar complejo acceder al diagnóstico. En el caso de Silvia, hace 20 años le confirmaron que padecía fibromialgia, «luego de pasar por todos los médicos habidos y por haber y donde lo único que hacían era darme pase al psiquiatra». Lamentó que «poco o nada se haya evolucionado en ese sentido en las últimas dos décadas».
Para enfrentar esta enfermedad se suele recetar gabapentina y pregabalina, «remedios que algo te alivian, pero te descomponen otra cosa por sus efectos secundarios, problemas de riñón, de estómago y de hígado», por ejemplo.
A Silvia le indigna que no existan respuestas tras dos décadas de haber sido diagnosticada con la enfermedad y que las integrantes del grupo que había logrado conformar en Minas terminaran desvinculándose del mismo «al ver que no había respuesta alguna a los planteos que realizábamos y a las necesidades reales que teníamos en esos momentos, que son, básicamente, las mismas que las actuales».
Dentro del Plan Ibirapitá, reconoció en su coordinadora, Guilliana Acosta, «a una gran luchadora y a una excelente persona; es uno de los pilares que me dio fuerzas para formar el grupo de tejedoras».
Silvia se toma unos segundos para responder de dónde saca fuerzas para seguir luchando. Ensaya su respuesta: «No puedo, no quiero permitirme dejarme más de lo que estoy. Yo misma me digo; ‘no, Silvia, dale, tienes que seguir, porque puede haber algo más, algo mejor’. Pasan los días y no sucede. Pero bueno, yo sigo, ¿qué le voy a hacer? No tengo más remedio».
TERAPÉUTICO
Además del valor solidario de las prendas que Silvia teje entre sus manos, eso le brinda a su tarea un alto valor terapéutico, porque «cuando tejes estás pensando en otra persona. Está comprobado en el tejido y, sobre todo, en el crochet», porque «la persona que lo practica se olvida de sus problemas y debe prestar plena atención a lo que tiene entre sus manos».
«Que tienes que contar puntos, que donde te equivoques en uno, debes desarmar y volver a empezar», añadió. Entonces, «ese rato que tejes es diferente. La mayoría de las veteranas del grupo no tienen fibromialgia, sí los achaques de la edad. Todas opinan lo mismo, que es terapéutico. Hay señoras que tienen hasta dos y tres trabajos empezados. Se aburren de uno y siguen con otro».
ORGULLO
Toda la producción de Arañitas Unidas llega a manos de los más vulnerables, de quienes más lo necesitan. «Es el orgullo más grande que podemos sentir y que hemos logrado en estos seis años de actividad», en una labor que, además de en Minas, se ha extendido a Mariscala. También fueron convocadas desde la red solidaria de la Organización Nacional de Asociaciones de Jubilados y Pensionistas del Uruguay (ONAJPU), «diseminada en todo el país y donde también se teje para donar al hospital pediátrico Pereira Rossell, así como también a personas en situación de calle, en Montevideo. Ellos nos envían lana, la mitad es para nosotros y a la restante debemos tejerla para ellos».
En el último tiempo, también fueron convocadas por la organización Desde el Alma para tejer prendas que son entregadas en el Hospital «Dr. Alfredo Vidal y Fuentes» de Minas y en la zona este (hospitales de Rocha, Maldonado y Treinta y Tres) a futuras mamás.
DEL TRABAJO A LA JUBILACIÓN
Silvia comentó a Primera Página Dominical que «trabajó hasta los primeros años luego del diagnóstico» de fibromialgia como administrativa en Parador Salus, y que en la última etapa comenzó a gestionar una pensión del Banco de Previsión Social (BPS), a partir de problemas en la columna y de hernias de disco que padecía (no por la fibromialgia, la cual no fue contemplada). Accedió a la pensión por invalidez. «Hace seis años espero por un aumento que no llega. No se concretó en el gobierno anterior y tampoco en el actual -creo que en este me aumentaron 20 pesos-. Es una risa».
Y hablando de risa, a pesar de todo, Silvia se muestra de buen humor. «Dentro de todo lo negativo, siempre trato de buscar algo rescatable. Soy de hacer chistes en mi casa, de hacer alguna que otra payasada. Cuando estaba en yoga, hacía obras de teatro, todas cómicas. Me hubiese gustado trabajar en algo así, en stand-up cómico. Pero fue algo que descubrí siendo ya grande. La voy llevando. No sé, vamos a ver hasta cuándo. Mientras pueda…». Es una gran luchadora, en todo sentido. «No estoy sola. Está mi marido y están mis hijos», motivos más que valederos para seguir luchando.
MÁS MANOS
Lana, lana y más lana es lo que necesitan en Arañitas Unidas, «ya sea usada o prendas para destejer», pero siempre en buenas condiciones para seguir trabajando en ellas. Más de veinte personas forman parte de la organización en la actualidad, quince de ellas tejiendo. La arañita más longeva es Hilda Fernández, quien a sus 97 años continúa tejiendo mantas y ropa para bebés.
Además de las donaciones periódicas, el grupo realiza dos exposiciones anuales, una en el mes junio, previo al Día del Abuelo y la otra con vistas al Día del Niño. Las reuniones se realizan en AJUPEL (Washington Beltrán 712) y el celular de contacto es el 099 186 393 (Silvia Lorenzo).
