Cada 5 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Enfermedad Celíaca como forma de concientizar sobre esta enfermedad crónica que requiere diagnóstico oportuno, seguimiento adecuado y, fundamentalmente, el acceso a una alimentación libre de gluten segura. Para dicha jornada, los objetivos trazados son promover la información, la detección precoz y el necesario respeto por las necesidades alimentarias que permitan garantizar una vida plena. Alejandra Carreras, referente del grupo Celíacos Minuanos, dialogó con Primera Página Dominical.

Alejandra hace mucho tiempo que forma parte de este movimiento, junto a la doctora Tania Zipitría, actual directora del hospital «Dr. Alfredo Vidal y Fuentes». Desde su experiencia, comentó que personas con enfermedad celíaca comenzaron a reunirse en nuestro medio a principios de este siglo, época en la cual «se formó un primer grupo, el cual se disolvió, luego hubo otro intento y con Tania venimos luchando desde esa etapa, junto a algunas compañeras que continúan haciéndolo, hasta que logramos conformar Celíacos Minuanos, un grupo donde no hay cargos y donde todos somos iguales».

ACCESO AL DIAGNÓSTICO

Las dos hijas de Alejandra padecen la enfermedad, sobre la cual, hace no mucho tiempo, muy poco se conocía. Ella se enteró de su existencia cuando fue diagnosticada su hija mayor, quien hoy tiene 26 años -en ese momento tenía año y medio-. «No es fácil llegar al diagnóstico. Como quien dice, de alguna manera, lo descubrí yo, porque mi hija tenía varios síntomas. Mi hija se me venía abajo con diferentes patologías, estaba bajando de peso y con casi dos años pesaba lo mismo que con un año».

A partir de ese momento, Alejandra comenzó una búsqueda incesante, en momentos en los cuales los avances científicos sobre este tema eran incipientes. «Recuerdo que iba a un ciber y trataba de averiguar qué cosas estaban relacionadas con los síntomas que tenía mi hija. Ahí empecé a pedir y luego a exigir que empezaran a descartar enfermedades. Recurrí a mucha gente, golpeé varias puertas, hasta que un día una señora me dijo: ‘¿Nunca consultaste con mi hijo?’ (el doctor Eduardo Perotti). Hablé con él, le expliqué la situación, se interesó por el tema y solicitó nuevos estudios». En ese marco de incertidumbre, recibió una llamada telefónica del profesional de la salud indicándole que ya había coordinado nuevos análisis en el hospital pediátrico Pereira Rossell, lo cual adelantó el acceso al diagnóstico.

Agradecida, definió a Eduardo Perotti como «un gran médico, por sobre todo muy humano que estuvo al firme en esta nueva lucha que nos planteaba la vida». A raíz de esto, «recurrí a los medios de comunicación, a los que estaré siempre agradecida, para consultar si habría otros casos en Minas como para poder juntarnos y sobrellevar la situación de otra manera. Surgieron contactos de inmediato y me sumé a un grupo que se estaba conformando, en el cual compartíamos nuestras experiencias, informaciones y recetas», mencionó.

LA VIDA FAMILIAR

Conocido el diagnóstico y lo que implica la enfermedad celíaca, se produce un impacto en la rutina familiar, el que debe ser asimilado de la mejor forma posible para «adaptarse a una nueva forma de vivir alimenticia». En el caso de Alejandra, esto pasó en 2003, «cuando no había prácticamente nada disponible para el celíaco, ni polvo de hornear... Se compraban los ingredientes por separado, se tamizaban y así se hacía el polvo de hornear».

Los productos específicos eran muy escasos y los que estaban disponibles eran sensiblemente más caros, por lo cual la situación también repercutía -y repercute- en la economía familiar. «En ese sentido, nuestra situación era complicada en ese momento», continuó Alejandra. «Por eso es esta lucha para visualizar la realidad de lo que vivimos, las dificultades para acceder a determinados productos porque dentro de nuestro grupo hay personas que están pasando por situaciones difíciles y entre todos queremos ayudarlas, en comunidad, juntos y apoyándonos», en una convocatoria abierta a toda la sociedad, independiente de contar o no con la enfermedad celíaca.

LA VIDA SOCIAL

Otro impacto se da a nivel del relacionamiento social, donde cada reunión, cada fiesta, cada celebración es una instancia ante la cual deben tomarse los debidos recaudos si a ellos asistirá una persona celíaca. La entrevistada reconoció que en ese sentido ha habido avances en el último tiempo, aunque aún queda mucho trayecto por transitar. «Estoy muy vinculada al trabajo social y he comprobado que a la hora de hacerse ciertas actividades te preguntan si eres hipertenso o diabético, pero nadie consulta si eres celíaco. Es algo que, por lo general, no se tiene en cuenta a la hora de elaborar menús, para esperar a las personas, para las viandas». En términos generales «estamos a medio camino en ese sentido», ya que «hay muchos aspectos en el debe a la hora de incluir al celíaco en la sociedad». En el caso concreto de la alimentación, «se tiende a pensar que un poquito no es nada, o le damos verdura y carne y ya está. ¿Por qué seguimos discriminando? Si el celíaco puede comer lo mismo: si hay tallarines, hay tallarines para celíacos, productos congelados, es decir, hay que prever y preguntar», tan simple como eso. Sostuvo que esa discriminación también ocurre puertas adentro de las familias. «Para un celíaco es muy importante concurrir a un lugar y darse cuenta de que se han preocupado y ocupado por su situación, que han previsto qué artículos puede consumir. Sienten que los tienen en cuenta y eso engloba a toda la salud, incluida la parte mental del paciente celíaco, al poder sentir esa empatía, la de sentirse incluido». En caso contrario, «esa persona termina aislándose de sus seres queridos, de sus vínculos, por vergüenza, miedo, por no sentirse parte, que no son tenidos en cuenta, porque tienen que llevarse su propia comida y porque, en definitiva, se sienten ‘bichos raros’ en cada una de esas situaciones».

CONCIENTIZAR

En Minas, el Día Mundial de la Enfermedad Celíaca se conmemoró en teatro Lavalleja, en actividad organizada por Celíacos Minuanos con el apoyo de la Intendencia Departamental de Lavalleja (IDL). Con entrada libre y gratuita, se contó con la actuación de banda La 80-20. «Desde hace varios años buscamos siempre algo diferente para conmemorar este día que para nosotros también es de reivindicación, el punto fuerte de la lucha del Día Mundial. Queremos llegarle a la gente con nuestro mensaje. En 2023 hicimos el primer evento musical libre de gluten con un fin social, el de de generar canastas para gente con menos recursos, porque estamos teniendo problemas con las canastas del MIDES y con la ayuda para el celíaco».

En el caso de la edición 2026 del Día Mundial de la Enfermedad Celíaca, los objetivos fueron los de «crear conciencia y reivindicación, transitando por el camino que nos hemos trazado, teniendo en cuenta que en Celíacos Minuanos todo lo hacemos ‘a pulmón’, sin fines de lucro». Es por ello que desde la organización se agradecen los espacios de participación cedidos hasta el momento, como ocurrió en ocasión de la Semana de Lavalleja, «cuya comisión nos convocó a participar y a contar con un stand en el cual poder comercializar productos para personas celíacas con la seguridad de que lo que están comiendo no afectará su salud, y a un costo accesible para todos. No buscamos ganar dinero sino generar un espacio al cual todos pudieran concurrir y compartir entre todos, como debe ser».

Para Alejandra Carreras el acceso a la información es fundamental a la hora de plantarnos frente a la enfermedad celíaca. «Es fundamental que todos sepamos de qué se trata. Es la manera de saber cómo podemos ayudar, de solidarizarnos y de empatizar. Por eso, en el marco del Mundial de la Enfermedad Celíaca realizamos un evento que fomentó la concientización, para poder ser receptores y luego emisores de este mensaje, para estar preparados cuando tenemos a una persona celíaca en el grupo o en la familia, y saber cómo movernos y cómo actuar en forma adecuada», expresó a Primera Página Dominical Alejandra Carreras, referente del grupo Celíacos Minuanos.

CELIAQUÍA

La enfermedad celíaca es una afección autoinmune que daña al revestimiento del intestino delgado. Proviene de una reacción a la ingestión de gluten, sustancia que se encuentra en el trigo, la cebada, el centeno y posiblemente la avena. Y también en alimentos elaborados con estos ingredientes. El intestino dañado no puede absorber por completo los nutrientes de los alimentos. Causas Se desconoce la causa exacta de la enfermedad celíaca. El revestimiento de los intestinos tiene pequeñas áreas llamadas vellosidades que se proyectan hacia afuera en la abertura del intestino. Estas estructuras ayudan a absorber los nutrientes. Cuando las personas con enfermedad celíaca consumen alimentos con gluten, su sistema inmunitario reacciona causando daño a las vellosidades intestinales. Debido a ese daño, las vellosidades son incapaces de absorber el hierro, las vitaminas y los nutrientes en forma apropiada. En consecuencia, pueden presentarse una serie de síntomas y problemas de salud. La enfermedad puede manifestarse en cualquier momento de la vida, desde la lactancia hasta la adultez avanzada. Las personas con familiares que padecen celiaquía están en mayor riesgo de presentar la enfermedad. Este trastorno es más común en las personas de origen europeo.