A quien corresponda:
Me dirijo a ustedes como hija de una persona que transita una etapa avanzada de la enfermedad de Parkinson, con todo lo que ello implica para su calidad de vida, su dignidad y sus necesidades de atención y cuidados.
Escribo desde el dolor, el cansancio y, fundamentalmente, desde la profunda impotencia que genera comprobar que, cuando más necesitamos el acompañamiento y el respaldo del sistema de salud y de los servicios de cuidados, no encontramos las respuestas adecuadas.
Como familia hemos solicitado ayuda, orientación y asistencia a distintas instituciones, buscando acceder a un sistema de cuidados que contemple la situación de mi madre y nos permita afrontar esta etapa de su enfermedad con el apoyo que corresponde. Sin embargo, ninguna de ellas supo brindarnos respuestas concretas ni soluciones a nuestras necesidades y sobre todo a las necesidades de nuestra madre.
Hoy, el cuidado de mi madre recae exclusivamente sobre nosotros, su familia, y sobre cuidadoras que debemos contratar y pagar con nuestros propios recursos. Somos quienes asumimos, tanto emocional como económicamente, una responsabilidad que no debería recaer únicamente en el ámbito familiar cuando existen políticas, programas y servicios que deberían garantizar acompañamiento y atención.
Resulta especialmente doloroso comprobar que tampoco hemos logrado acceder a cuidados paliativos, tan necesarios en esta etapa, no solamente para atender las necesidades de la persona enferma, sino también para acompañar a su entorno familiar. Porque los cuidados paliativos no significan solamente atención al final de la vida: significan aliviar el sufrimiento, preservar la dignidad, atender las necesidades físicas y emocionales y brindar apoyo a quienes cuidan.
Detrás de cada persona que atraviesa una enfermedad neurodegenerativa hay una familia que también enferma de preocupación, agotamiento e incertidumbre. Hay hijos que deben reorganizar sus vidas, asumir responsabilidades permanentes, enfrentar gastos que muchas veces superan sus posibilidades y, al mismo tiempo, convivir con el dolor de ver cómo alguien que aman pierde progresivamente su autonomía.
No estamos pidiendo privilegios. Estamos reclamando derechos, respuestas y, sobre todo, humanidad.
Las políticas de envejecimiento, el Sistema Nacional Integrado de Cuidados y los servicios de cuidados paliativos deben traducirse en respuestas reales y accesibles. No pueden quedar solamente en programas, documentos o declaraciones de buenas intenciones. Deben llegar a las personas que los necesitan, a sus hogares y a sus familias, especialmente cuando la dependencia es severa y los cuidados son permanentes.
Mi pesar como hija es no poder contar con ese respaldo en una etapa tan difícil de la vida de mi madre. Es sentir que, después de pedir ayuda, seguimos estando solos frente a una realidad que nos supera y que no debería ser responsabilidad exclusiva de las familias.
Cuidar a nuestros seres queridos es un acto de amor, pero ese amor no debería sustituir a respuestas y políticas del Estado para el cuidado de las personas mayores y/o de todas las personas que requieren de cuidados. Los cuidados son un derecho, que no se está cumpliendo como se debe en este país.
Porque una persona con Parkinson avanzado no puede quedar librada exclusivamente a las posibilidades económicas y a la capacidad de resistencia de su familia. Y ninguna familia debería tener que mendigar respuestas cuando lo que está reclamando es el derecho a cuidar y ser cuidado con dignidad.
Espero que este planteo contribuya a visibilizar una realidad que seguramente atraviesan muchas otras familias y que las instituciones responsables asuman el compromiso de dar respuestas concretas, oportunas y humanas.
Atentamente
Una hija que reclama el derecho de su madre a recibir los cuidados que necesita y merece
