Alejandra Carreras, una de las fundadoras del grupo Celiacos Minuanos, habló con Primera Página, con el fin de, además de exponer en torno a la situación que a diario viven los afectados con esa patología, reconocer y agradecer el apoyo en la concientización sobre la enfermedad celíaca, especialmente en el Día Internacional del Celiaco (el 5 de mayo). Luchan por alimentos accesibles, más opciones gastronómicas y reabrir una policlínica para brindar atención integral a los celíacos.
NECESARIA CONCIENTIZACIÓN
Carreras habló de la necesidad de ayuda "para concientizar, hablar sobre la enfermedad celíaca, a nuestro reclamo, a nuestra lucha de día a día por mejorar la calidad de vida de los celíacos. El 5 de mayo fue el Día Internacional del Celiaco. Ese día nosotros siempre buscamos como grupo hacer alguna actividad de concientización y también estar en la prensa para llegarle a la máxima cantidad de personas que podamos llegarle. Este año pensábamos hacerlo como lo hicimos el año pasado, con una degustación gastronómica de productos celíacos que hace cada celíaco, lleva, expone y todo el mundo puede acceder a probar los alimentos y ver que es igual a lo que consumen, nada más que está con otros ingredientes que no son a base de lo que todo el mundo está acostumbrado en la sociedad que vivimos, que está basada en alimentos de origen del trigo, el pan y todo lo que consumimos a base de trigo. Ver que es lo mismo, que lo pueden consumir, que se puede vivir siendo celíaco, bien".
Recomendó variar en la dieta y ver "cuando van a un supermercado, tener contacto con la realidad del celíaco, que el costo de los productos de los celíacos son muchísimo más elevados, para lograr un producto que comen todos".
LUCHA ECONÓMICA
Manifestó que al celíaco se le hace económicamente mucho más costoso y más difícil porque lleva más ingredientes, que además no son baratos.
"Esa lucha que tenemos es una de las principales, que es el costo de los alimentos. En este sentido se ha avanzado bastante. En el Parlamento hay una minuta que presentó la representante Lucía Echeverry y fue aprobada por todos. Ahora falta la parte del Poder Ejecutivo, de que podamos lograrlo. Pensamos que al haberse aprobado por mayoría va a ser más fácil en el correr de este período de gobierno que pueda salir. Ahí cambiaría muchísimo, en muchísimas cosas, allanaría el camino a los celíacos en muchas cosas”. Planteó como principal "la lucha fundamental de los costos para que la persona que tiene la enfermedad celíaca pueda hacer su tratamiento con más facilidad y accesibilidad".
ÉNFASIS DIETARIO
Carreras contó que uno de los grandes problemas de las personas “es que muchas no lo hacen al tratamiento porque su costo económico es elevado y no pueden hacer la dieta, y en eso siempre luchamos y le damos énfasis. No hay remedio para la enfermedad celíaca, no hay cura, el único medicamento que tiene el celíaco es el alimento, la dieta alimenticia. No tiene cura la celiaquía, entonces el celíaco se mantiene, entre comillas, curado mientras hace la dieta. Si la transgrede vuelve de nuevo a recaer. Las vellosidades en el intestino del celíaco se aplanan cuando está con la enfermedad, cuando padece la celiaquía. A medida que va haciendo el tratamiento, que va ingiriendo los alimentos que puede consumir, esas vellosidades van nuevamente creciendo y el intestino se va normalizando. El celíaco que no hace el tratamiento puede tener cáncer y además ocasionarle otros problemas. Hay personas que ingieren ese famoso 'poquitito que no es nada' y tienen unas recaídas que son totalmente muy fuertes y muy severas".
"Siempre decimos que el poquitito no existe, es la dieta y nada más que la dieta", indicó.
CONTAMINACIÓN CRUZADA
Afirmó que ese “poquito” y la contaminación cruzada son "un veneno para el celíaco”. “Hay que tener mucho cuidado en cómo se manipulan los alimentos del celíaco, tanto en su elaboración como en el servir los alimentos, en los envasados, en todo. Es una cadena muy minuciosa y muy delicada porque el celíaco no puede tener contacto con nada de trigo, ni avena, ni cebada, ni centeno. Hay que tener mucho cuidado también y pedir en la fiambrería, en el lugar donde uno corta el fiambre, decir que es celíaco y hay máquinas que son sólo para cortarlo, sino las tienen que limpiar para cortarle el fiambre a la persona que dice que es celíaca. En esa parte todavía hay como cierto problema para lograr, hemos avanzado mucho en ofertas gastronómicas. En Minas ha abierto un local de comida, hay otro lugar donde los turistas pueden venir pero todavía estamos lejos de que puedan instalarse en la oferta de menú de celíacos en todos los lugares. Otro problema muy grande que tenemos, y que es un reclamo hasta de turistas celíacos, es que no hay heladerías que puedan acceder al helado para celíacos, como también pasa con diabéticos. Esto está pasando en Minas porque por ejemplo en Montevideo, Piriápolis, Punta del Este y otras partes de la zona Este sí hay. Se ha avanzado en muchos lados, pero en Minas seguimos con este problema y no es porque no sea rentable. Averiguamos con empresarios y son los mismos, nos dicen hasta los empresarios que venden helados para celíacos en otro lado, que el costo es el mismo de los cucuruchos, de todo, solamente tienen que tenerlos en un lugar separado y los gustos de los helados también, que no tengan contaminación cruzada con los otros".
AUTOEXCLUSIÓN
Carreras dijo que muchas veces el celíaco "se autoexcluye por estos temas, porque socialmente se ve limitado en salir a un lado a comer, en estar con sus padres en un lado porque van, igual que el diabético, a tomar un helado y solo pueden mirar porque el mercado no les ofrece esa alternativa. Al mercado gastronómico no ofrecer esas alternativas hace que el celíaco se autoexcluya. Hay otra exclusión que es cuando el celíaco va y comparte con sus padres en cumpleaños, en fiestas, en casa familiar, en casa de amigos. Siempre recomendamos que haya, que se pregunte o si saben que va a ir un celíaco, que haya un menú. En la patología muchas veces se pregunta si son diabéticos o alérgicos, que se pregunte también si son celíacos, que haya un menú para las personas celíacas. Hoy en día hay muchos alimentos que se compran envasados, que se ‘freezan’ y galletitas también hay, que es bueno tenerlos. Si sabemos que tenemos un familiar o amigo celíaco, tener algo para cuando esa persona esté en una reunión o compartiendo con nosotros, para que no se sienta excluido. En base a esto es que estoy hablando de la exclusión. Continuamos con la lucha para que se reabra la policlínica, donde contábamos con asistente social, psicólogo, gastroenterólogo y nutricionista".
Comentó como necesario "que se centre al paciente celíaco en un lugar donde se le puedan brindar todas las atenciones que necesita para poder sobrellevar la enfermedad, para que cuando la persona se la diagnostique celíaca, tenga esa contención necesaria".
AISLAMIENTO
Reflexionó que la depresión, la angustia, la salud mental están asociadas a estas cosas, “porque hacer una dieta, el cambio de la misma, cuando se te diagnostica una sintomatología, una enfermedad, una condición, a la persona le cambia, se le viene el mundo abajo y a veces no sabe cómo seguir. Bueno, hay que saber comunicarle que sí se puede, que se puede lograr, que se puede convivir con la enfermedad, aun cuando no es fácil. Muchas veces o en situaciones se aísla al celíaco, al no tener una oferta donde poder compartir con los iguales y comer con los iguales sus cosas, eso también afecta emocionalmente a la persona. En la policlínica se reunía a tres entidades de la salud, la Administración de los Servicios de Salud del Estado (ASSE), la Red de Atención Primaria (RAP), y al sanatorio médico CAMDEL. O sea, contábamos con la salud privada y pública en una misma policlínica, donde se centralizaba, se focalizaba y se atendía al paciente celíaco. Esta policlínica quedó sin apoyo desde 2020. Estamos intentando reactivarla, pensamos que lo podemos hacer con la ayuda de las dos partes de salud pública y privada, y volver a poder tener esa contención y ese apoyo al paciente celíaco".
NO ES UN GRUPO POLÍTICO
Carreras recordó que no son grupo político. "Preferimos no mezclar las cosas y esperar que pasaran las elecciones. Si bien todo lo que refiere a leyes es político y a la solución, y muchas soluciones son políticas, se ha hablado con candidatos para buscar estas soluciones, pero para lo que es el espectáculo 'Libre Luz' queremos separar lo celíaco de todo este entorno político, de elecciones, que ha sido ahora, y después reanudar todo la parte del espectáculo Libre del Luz (se refiere a cualquier evento o actividad, especialmente gastronómica, que está diseñada para ser segura para personas con enfermedad celíaca y aquellos que siguen una dieta sin gluten) y de otras movidas más que tenemos, pero no queremos entreverar lo político partidario con lo que es el grupo de celíacos. Seguimos en la lucha, esperemos que salga la ley, que salga del Ejecutivo para que los precios de los alimentos sean más accesibles, poder lograr la policlínica y poder hacer cada vez más accesible y lograr que el celíaco tenga más ofertas gastronómicas en Minas, para el turista, para los lavallejinos".
También buscan que los diagnósticos sean cada vez más rápidos.
GRUPO ABIERTO
Informó que el grupo de celíacos no solo es integrado por personas afectadas por esa condición. "Estamos padres, familiares de celíacos y personas que están interesadas en saber, en apoyar y ayudar en esta lucha. Todos son bienvenidos a ser parte del grupo de celíacos. No duden en consultarnos si tienen alguna duda que puedan ser celíacos o si son celíacos, cualquier duda que tengan, cualquier pregunta sobre cómo hacer el tratamiento, sobre qué pueden comer, qué no pueden comer, cómo hacer las cosas, es un grupo grande y siempre estamos abiertos a recibir y ayudar", concluyó Carreras.
CELIAQUÍA
La ley número 18.430 establece el 5 de mayo el Día Nacional del Paciente Celíaco. La celiaquía constituye “una enfermedad sistémica, autoinmune, desencadenada por el gluten -una proteína que
se encuentra de manera natural en el trigo, centeno y cebada, entre otros– y que afecta a individuos genéticamente predispuestos a padecerla”, indica el sitio de internet del Ministerio de Salud Pública.
“Es una enfermedad subdiagnosticada a nivel mundial y puede presentarse asintomática o con una variable de síntomas que van desde trastornos digestivos, como diarreas, dolor o distensión abdominal, náuseas, vómitos, estreñimiento, hasta anemia ferropénica, fatiga crónica e incluso esterilidad o infertilidad. La manera de mejorar la calidad de vida de las personas celíacas es la adhesión a una dieta libre de gluten (DLG), el único tratamiento efectivo que hay y que deberá cumplirse de forma rigurosa y permanente durante toda la vida”, señala la cartera. Esta dieta consiste en la exclusión del gluten y prolaminas presentes en los cereales trigo, avena, centeno y cebada, reconocidos bajo la sigla ‘T.A.C.C.’, en cualquiera de sus variedades e híbridos. No solamente hay que identificar si los alimentos contienen gluten en sus ingredientes, sino que también es importante constatar que su elaboración no haya sido junto con otros que sí tienen gluten, de manera que no se de la contaminación cruzada por la que también se pueden desencadenar los síntomas mencionados anteriormente. La celiaquía, además, requiere de aprender a reconocer los productos que puedan tener aditivos con gluten como, por ejemplo, las pastas de dientes o el té.
