Cada 6 de junio se celebra el Día Mundial del Paciente Trasplantado, buscando concientizar sobre la importancia de la donación de órganos como medio para salvar vidas.
Desde el 2006 la OMS instauró esta fecha con el objetivo de invitar, a la población en general, a reflexionar sobre la importancia que tiene para muchos pacientes crónicos o terminales los trasplantes, ya que son la única alternativa de vida.
Uruguay se destaca por tener las tasas más altas de donación gracias a la Ley 18.968 del año 2013, en donde se establece que todos los uruguayos somos donantes excepto que se exprese lo contrario. Conjuntamente con nuestro país, Argentina, Brasil y Cuba son considerados también líderes en donación y trasplante de órgano en América Latina.
En el Fondo Nacional de Recursos brinda cobertura financiera para los trasplantes de riñón, hígado, corazón y médula ósea, en los Institutos de Medicina Altamente Especializada (IMAE) de nuestro país. El trasplante renal fue una de las primeras técnicas que se empezaron a cubrir en el FNR, desde el año 1980. El trasplante de médula ósea se financia desde el año 1995. El trasplante de hígado en niños, por su parte, es realizado en el Hospital Italiano y el de pulmón -tanto en niños como adultos- en la Fundación Favaloro, ambos centros ubicados en Buenos Aires.
Aldana Marrero es una joven minuana, y la primera en tener un trasplante múltiple en el Uruguay, y de las primeras en el mundo. Aldana fue trasplantada de riñón (insuficiencia renal) y páncreas (diabetes).
Actualmente, Aldana Marrero es integrante de la directiva de ATUR (Asociación de Trasplantados y Pacientes en Diálisis del Uruguay).
En diálogo con Primera Página, Aldana recordó que “mis comienzos fueron a los 7 años de edad con Diabetes Tipo 1 insulinodependiente, enfermedad que no conocíamos y que tenía (o que se supiera) algún integrante de la familia. Emprendo un viaje en tren un domingo de agosto el cual se festejaba el Día del Niño en el Hospital Pereira Rossell. A partir de ahí me hice amiga de la enfermedad y de la Insulina, la cual me inyectaba con una jeringa de vidrio que había que desinfectar al igual que las agujas en agua caliente y medía mi glicemia con un tubo de ensayo”.
UN LARGO CAMINO
Continuó narrando que “a los 15 años, en el viaje a Bariloche, se me descubre que tengo IRC (insuficiencia renal crónica), otra nueva patología para toda la familia. A los 21 años comienzo DPCA (Diálisis Peritoneal Continua Ambulatoria). Comienzo una nueva etapa y un nuevo camino que recorrer para poder ingresar en una lista de espera de un trasplante múltiple inédito en el Uruguay. A los meses comienzo con una neuropatía diabética la cual me afecta mis miembros inferiores y superiores dejándome cuadripléjica por casi 4 años y casi 1 año entero en CTI”.
Recordó que “a los 25 años, un 22 de diciembre del 2002, llega la llamada que me cambiaría mi vida, ya dejando la silla de ruedas de lado y con la mesa de la tele (andador). Me voy con todas las esperanzas de esa nueva calidad de vida de un trasplante múltiple, que cambiaría la historia del país, ya que era la primera vez que se realizaba en Uruguay y con muy pocos antecedentes en el mundo. Emprendimos el mismo viaje, ahora ya no era en tren, hasta el Hospital de Clínicas”.
UNA REFLEXIÓN
Aldana manifestó que “en todo el correr de mi enfermedad nunca me pregunté porque a mí, sino para qué. No me creo un ejemplo de vida, cada uno es constructor de su propia historia, hay que jugársela por lo que cree que uno siente. Yo ya estaba jugada. La vida es un viaje de ida y hay que tratar que sea lo más placentero posible. A todos aquellos que hoy esperan un trasplante, les digo que tengan mucha fe, todo llega cuando tiene que llegar. A no tener miedo porque lo único que provoca es incapacidad para vivir”.
AGRADECIMIENTOS
Aldana agradeció públicamente “a nuestros donantes, porque sin ellos no sería posible este gran pacto por la vida. También al Fondo Nacional de Recursos (desde el año 1980 es el encargado de financiar a todos los uruguayos los tratamientos de alto costo, entre ellos los trasplantes e imunosupresores). Al INDT (quien destina los donantes hacia los receptores), al IMAE (Centros de Trasplantes) y a la familia, que es nuestro gran apoyo”.
DATOS INTERESANTES
Aldana informó que en plena pandemia, se hicieron cinco trasplantes hepáticos, y la semana pasada se hizo un trasplante hepático renal (hígado y riñón).
Además ”en el Uruguay se hicieron muy pocos reno páncreas (como se le dice al riñón y páncreas), y se suspendió la lista, no se realizan más en el país. Lo que sí, en el año 2011 se comenzaron a hacer trasplantes de hígado y riñón simultáneos, como era el reno páncreas, ahora es reno hepático”.
Consultada sobre estadísticas en Lavalleja, mencionó que “no tenemos estadísticas de trasplantados en el departamento, pero sí puedo decir que Lavalleja es uno de los departamentos con más trasplantados renales que hay. Es más, el doctor Sergio Orihuela lo dijo el año pasado cuando vino a una charla en Minas, y que fue un dato que sorprendió y bastante. Eso por parte está bueno ya que acceden más rápido a una lista de espera para el trasplante, siendo muy bien guiados por el Centro de Diálisis del departamento (Crani)”.
En otro orden, Marrero dijo que “el trasplante renal es el único que tiene terapia, un tratamiento, antes de llegar al trasplante. Los demás tipos de trasplantes en nuestro país no tienen un tratamiento previo para alargar, por ejemplo, cardíaco, hepático, médula. Los pacientes renales que son la mayoría que están esperando en estos momentos trasplante, sí tienen”.
ATUR EN PANDEMIA
Aldana Marrero comentó que trabajan activamente “para brindar un espacio de representación y apoyo a las personas trasplantadas, en diálisis y lista de espera, y también a los familiares, que muchas veces lo necesitan”.
Este año, la situación de emergencia sanitaria derivada de la pandemia por el COVID-19 sumó tareas y logros a la asociación. Por ejemplo, consiguieron algo por lo que vienen luchando hace mucho, que los trasplantados del interior del país puedan recibir su medicación a domicilio y no tener que ir a buscarla al Fondo Nacional de Recursos (FNR). Los de Montevideo pueden hacer lo mismo o retirarla en la farmacia más cercana.
Con el apoyo del laboratorio Roche se armó un sistema de transporte con remises y Uber para trasladar a las personas que se hacen diálisis a los centros de tratamiento.
Recibieron varias donaciones de tapabocas, elemento fundamental para trasplantados y dializados. Además, organizaron entrega de canastas alimenticias para los trasplantados más necesitados, las que armaron con donaciones y dinero de ATUR, asociación de la que Jorge Lamela es el tesorero. ATUR también cuenta con una línea de WhatsApp para mantener informados a sus asociados y realiza talleres por la plataforma Zoom ofreciendo apoyo profesional. La idea es llevar adelante un proyecto de asistente social y psicológico. En el Día del Niño y Navidad se compran regalos para niños en diálisis, que son unos 20.
PROYECTO NIÑOS GARRA CHARRÚA
El 7 de noviembre de 2017 se inauguró en forma oficial el Proyecto “Niños con Garra Charrúa”. La idea inicial de ATUR era ofrecer clases de Educación Física a los niños en diálisis para hacer que esas horas fueran más entretenidas, siguiendo el ejemplo del Hospital Garrahan de Argentina. Pero se encontró que, en realidad, lo más urgente era que los niños no perdieran horas de clase por hacerse el tratamiento. Fue así que junto con el Centro de Salud Renal Diaverum y ANEP lograron contar con una maestra permanente para estos niños, Cecilia Pintos, a la que se le sumó el trabajo de un profesor de Educación Física Adaptada, Pietro Cestari. Este último fue proporcionado por la Intendencia de Canelones ya que a la altura del año en que se tomó la resolución la ANEP no podía asignar uno. Este proyecto inédito abarca no solo a niños sino también a preadolescentes.
Aldana Marrero comentó que “hay 20 niños en el país esperando un trasplante de riñón, donde incluso, uno de ellos es de Minas”.
(Fuentes: Diario Primera Página y extractos de Diario El País)
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