La Comisión de Recepción de la Junta,
integrada por Analía Basaistegui, Ernesto Cesar y Gustavo Risso,
recibió a Alejandra Carrera y a la doctora Tania Zipitría,
integrantes del Grupo de Celíacos Minuanos, que entre sus objetivos
tiene informar, concientizar y educar a la población de lo que
significa ser celíaco. “Se le llama enfermedad, pero a nosotros
nos gusta más el término condición celíaca, porque tenemos una
forma distinta de vivir, y porque nuestra alimentación es el único
tratamiento”, dijo Zipitría.
Reconocieron que hoy se habla más de
esta enfermedad o condición, pero aún sigue siendo bastante
desconocida, “una de las características es que somos intolerantes
al gluten”, dijo Carrera.
CONTROL DE PRECIOS SOBRE LOS PRODUCTOS
Recordó Zipitría que por estos días,
en el marco de una medida nacional “que empezó un grupo de
Tacuarembó, donde en todas las ciudades se hizo una pancarta para
hacer un poco de ruido, de lograr más visibilidad, para que el
gobierno nos tenga en cuenta, ya que se realiza el presupuesto
nacional. Lo que solicitamos es tener más controles sobre los
precios de los productos que consumimos los celíacos, que deben ser
libres de gluten, estos tienen un costo mayor, hay un cuadro
comparativo, donde hay productos que salen hasta tres veces más. La
materia prima cuesta mucho, y si se lo compra elaborado cuesta aún
muchísimo más. Un niño de Maldonado, que estuvo en la movilización
en ese departamento, decía, para que los pobres puedan hacer la
dieta. Una persona que tiene recursos va a poder hacer con mayor
facilidad la dieta, y cumplir el tratamiento, que una persona de
bajos recursos, que aunque se le da una canasta por parte del INDA,
es insuficiente”.
DIFERENCIAS GRANDES
Manifestó Carrera que respecto a los
precios las diferencias “son enormes”, “no sé si la Junta
puede decretar la regulación de los precios de los productos para
celíacos, porque tenemos diferencias grandes de los precios de
Montevideo a la capital del departamento, y de ésta a los precios en
las localidades del interior. Acá en Minas, de un comercio a otro
hay diferencias de 20 y 30 pesos en los productos”.
QUE HAYA PRODUCTOS
Carrera señaló que otros grupos
departamentales presentan en la Junta respectiva la solicitud para
que exijan a los comercios la presencia de productos para celíacos,
“que tal vez fuera a través de una reglamentación, porque no hay
ninguna normativa sobre los productos de alimentación de celíacos,
como tampoco el que se separe en góndolas los alimentos de celíacos
de los que no lo son, también para diabéticos”. Agregó que en
Minas solo en el supermercado El Dorado (de Morales Arrillaga y
Carabajal) tiene productos de este tipo. En los cursos de
manipulación de alimentos de la IDL no hay ningún módulo que
incluya a los alimentos de celíacos; también se refirió a la falta
de un menú para celíacos en los restaurantes, “solo el Parque de
Vacaciones de UTE ANTEL tiene”.
DIAGNOSTICADOS
Sobre la cantidad de personas que
tienen condición de celíacos, Zipitría dijo que “se sabe a nivel
nacional que está diagnosticado el 1%, unas 34 mil personas”, y
agregó Carrera que una cifra similar habría sin diagnosticar. Acotó
Basaistegui que “uno de cada 100 es celíaco, y de 10 celíacos 7
estarían diagnosticados”.
CONTAMINACIÓN CRUZADA
También se refirieron a la
contaminación cruzada de alimentos. Carrera explicó que “en una
carnicería tienen un bols con pulpa normal y al lado milanesas ya
empanadas, si el carnicero agarra las milanesas y cae pan rallado en
la pulpa, ya eso no lo puede consumir el celíaco”. Zipitría
señaló que ya “estamos muy entrenados al respecto los celíacos,
vamos mirando los movimientos de quien nos despacha. En mi casa la
mitad somos celíacos y la otra mitad no. Compro milanesas comunes y
carne para hacer mis milanesas, y primero pido mi carne, para que la
persona al tocarla no tenga nada de las milanesas empanadas, si hago
a la inversa -lo he visto- tocan la milanesa y después la carne, ya
ahí queda contaminada. Son pequeños trucos que uno va aprendiendo
con el diario vivir. También en la fiambrería con la máquina de
cortar, y en Tata y El Dorado nos dijeron que si pedimos que la
limpien, lo tienen que hacer, es algo que se logró hace ya dos años
cuando fuimos a hablar de estos temas”.
CANTINAS
Carrera propuso que las licitaciones de
las cantinas, tanto en instituciones públicas como privadas, por
exigencia de la IDL, tuvieran “o un menú o productos para celíacos
y otras enfermedades”. Basaistegui señaló que la Ley 16.096 dice
que “en todos los lugares donde hay mucha gente deben tener los
alimentos aptos y aparte, pero no se aplica la ley”.
SÍNTOMAS
Cesar preguntó cuáles son los
síntomas de ser celíaco. Zipitría dijo que son “muy variados,
hay síntomas clásicos intestinales -diarrea, estreñimiento, dolor
crónico, distensión abdominal, flatulencias- también pueden ser
cefaleas, migraña, osteoporosis, el hipotiroidismo está muy
asociado, diabetes, anemia, en los niños detención de crecimiento,
son muchas cosas, y a veces por desconocimiento de la enfermedad
puede perder mucho tiempo en diagnosticarse, porque la persona vive
sin saber, la lección final es acumulativa, se pueden tener varios
síntomas pero no los diagnostican y a la larga se encuentra que es
celíaco”.
NO HAY CONTROLES
Carrera agregó que “en el Uruguay no
hay controles como puede ser que al sacar el carné de salud te lo
puedan diagnosticar. Esa es otra lucha que tenemos. Hay un análisis
que es más caro que el de los anticuerpos, que se hace en otros
países, que ya diagnostica si vas a tener la enfermedad o no, y para
el estado es más barato porque se hace una vez. Además es una
enfermedad inmunológica. Estaría bueno que se implementara un
análisis”. Por lo que dijeron que “se debería hacer un
diagnóstico precoz, porque para el sistema de salud no tiene costos,
una vez diagnosticado depende solo de la dieta”, dijo Zipitría.
CANASTA
Sobre la canasta para celíacos que
entrega el INDA a través de la IDL, dijo Carrera que “en principio
era para pacientes de Salud Pública, si tenías mutualista no te la
daban, tiene que ver con los ingresos, hoy se le ha retirado a mucha
gente. Se considera que la celeaquía es de por vida, y si su buena
calidad de vida depende de la dieta, no tendría que limitarse a si
la persona tiene mutualista o atención de Salud Pública, la
tendrían que recibir todos”. También señaló que los componentes
de la canasta “están mal distribuidos”. “Años atrás hablé
con el encargado de INDA, pero no hubo solución. Te dan un kilo de
harina de arroz, un kilo de fideos, 4 kilos de azúcar por mes, la
propuesta que hice fue que nos dieran menos azúcar y aceite, que se
consiguen al precio normal, y aumentar los artículos básicos del
celíaco, que son mucho más caros, como es la harina de arroz, la
leche en polvo -¡que es carísima!-, la maizola, fideos de arroz”.
LIGA DE DEFENSA DEL CONSUMIDOR
Cesar señaló que para los controles
de existencia en góndolas y el equilibrio de los precios, “quien
controla es la Liga de Defensa del Consumidor, que tiene que estar
funcionando en la DGI, y es donde pueden acudir, hacer esos planteos,
como consumidores celíacos, es una sugerencia para que la tengan en
cuenta”.
PONIENDO VOLUNTAD
El grupo no tiene un respaldo jurídico,
“no somos una asociación, ni tenemos una estructura, somos un
grupo de amigos con la misma problemática, que nos unimos,
informamos, buscamos soluciones a los problemas que van surgiendo, en
Montevideo está ACELU, ellos nos conocen, yo soy la referente para
Minas”, concluyó Zipitría.
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